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从1写到10 奶奶教了孤独症孙女提拉米苏的寓意是
文章来源:http://www.fjxyny.cn  发布日期:2019-05-22

  有这样一群孩子,他们看得见眼前的五颜六色,却不愿与你对视;他们可以唱出动听的歌,却不愿和你交流;他们会蹦会跳,但行为却古怪不合逻辑……

  他们就像“星星的孩子”,一个人一个世界,独自闪烁,你进不去,他们也出不来,他们是一群孤独症儿童。

  很多人对孤独症的认识大都来自两部电影:《雨人》和《海洋天堂》。

  但,认识不意味着理解,理解也不意味关注和帮助。

  5月17日(本周日)是第二十五次全国助残日,今年的主题第一次被确定为“关注孤独症儿童”。

  在这个特殊的节日,我们走近一位孤独症孩子,尝试着进入他的世界和他的家庭,讲述他们鲜为人知的故事。

  一岁时能背十多首古诗,两岁了却不肯叫爸妈

  几天前,在杭州滨江区的浙江圣爱自闭儿童康复中心,我认识了6岁的小女孩依依。

  在一群孩子中间,依依很讨人喜欢。

  她是个漂亮的孩子,梳着一个童花头,戴着粉色的蝴蝶发卡,一双水汪汪的大眼睛,又浓又密的长睫毛,像小公主一样。

  从外表看,依依和别的孩子没有什么不同,见到陌生人,她会叫“叔叔阿姨”,拿到小礼物也会说“谢谢”。

  只是说话时,依依特别害羞,一双漂亮的大眼睛也从不主动和人对视。

  我试着和她握握手,她却低头侧身躲在了奶奶的身后。

  依依的奶奶60多岁,很瘦小,挡不住依依,她又探出了半个脑袋,有些好奇,有些害怕。

  奶奶伸手拍了拍孙女的小脑袋回头对我说:“她以前不是这样的。”

  依依一家是浙江嘉善人,父亲在当地做汽车销售,母亲是一所小学的老师。

  6年前,依依刚出生时,全家人高兴坏了。

  “小孙女很聪明,1岁多点就会喊爸爸妈妈,还能朗读背诵十多首古诗。”奶奶说,很多人都很羡慕,说我们家出了个小神童。

  可是当依依两周岁的时候,家人发现那个活泼好动的依依不见了,变得不爱和人讲话,一个人常常无缘无故在地上蹦蹦跳跳。

  刚开始,家人以为孩子只是得了多动症,没有太在意。

从1写到10 奶奶教了孤独症孙女提拉米苏的寓意是

  后来,依依的内向到了让家人难以“忍受”的程度。

  她甚至不肯叫爸爸妈妈,连一直最亲的奶奶也不爱搭理。

  细心的奶奶发现依依的动手能力比别的孩子弱,像搭积木这样的小游戏也没法完成。

  爸爸妈妈带着依依到上海一家医院做了检查。

  回家路上,妈妈在车上忍不住哭了,因为依依的诊断报告上赫然写着3个字:孤独症。

  从“1”写到“10”,奶奶教了孙女整整一年

  很长一段时间,一家人都不愿意接受这个事实。

  奶奶总觉得依依只是比别的孩子害羞,身体发育稍稍慢了一点,“等她再长大点,什么问题都没有了。”

  爸爸妈妈试着让依依读了普通幼儿园的小班,他们希望环境能够让依依改变。

  可是一个学期过去了,依依始终无法和其他孩子打成一片。

  有时,依依还会撕掉同学的书本,在课堂上歇斯底里地大喊。

  无奈之下, 爸爸妈妈觉得应该把依依送到专门的康复机构去试试。

  去年,依依走进了浙江圣爱自闭儿童康复中心。

  为了照顾孩子,在嘉善生活了几十年的爷爷奶奶也跟到了杭州。

  他们在康复中心附近,租了一间小房子,每月租金1000多元。

  两位老人分工明确,爷爷做家务,奶奶每天跟着孙女上课。

  康复中心的老师曾给依依做过一个简单的测试,发现依依的语言能力没太大问题,但在空间逻辑方面比较弱,反映在行为能力上,即做一些精细动作很难。

  在中心的游戏教室里,我曾陪着依依上了一堂课,游戏很简单,跟着老师唱儿歌,做出石头剪刀布的手型。

  奶奶双手握住依依的手腕,努力让她摆出正确的指形,可是依依除了能握住自己的小拳头,在划出剪刀和布时,手指始终弯曲着。

  每天,依依都在接受类似的康复训练,而奶奶就搬着一把小板凳坐在孙女旁陪着。

  康复中心的老师王琇告诉我,依依知道别人想让她做什么,但她就是没有办法去理解,“比如你告诉她刷牙要刷牙齿两边,她会重复着你的话,可还是刷着一边的牙齿。”

  要教会孤独症孩子做一件事,难度远远超过我们的想象。

  刚来杭州的时候,奶奶想教依依写出数字“1”到“10”,先描红再在白纸上写下来。

  可写了一遍又一遍,奶奶手把手教了快一年,依依怎么都写不好。

  有几次,奶奶生气了,动手打了她,依依一哭,奶奶就更心疼了,抱着小孙女一起哭。

  “我知道孩子生病了,我们只是想早点教会她生活的基本技能,总有一天我们都会离开她,那个时候有谁来照顾她?”

  很多个晚上,奶奶走到依依的床前,看着睡熟的小孙女掉眼泪,“如果孩子每天能进步一点点,我就真的很知足了。”

  我省0—6岁孤独症儿童超5000人,在康复机构的只有600人

  在浙江圣爱自闭儿童康复中心,像依依一样患有孤独症的孩子有30多个。

  每个孤独症孩子在生活中的表现都有所不同,有些孩子表现为严重的语言障碍,有些孩子会重复刻板动作,拒绝变化,比如纸杯必须放在某一个位置,如果发生变化,孩子就会变得急躁、愤怒。

  而有些孩子则有严重的社交障碍,像依依,即使对爸爸妈妈都没有依赖性。

  在照顾这些孩子时,王琇有个感受:每个孤独症孩子的家庭都在承受着巨大的压力。

  康复中心的课程结束后,家长们常常聚到一起,谈谈自己的遭遇和孩子的病情进展,他们通过这样的方式相互鼓励,相互支持。

  “家庭之外,孤独症儿童更需要来自社会的关注和包容,他们不应该被忽视。”王琇说。

  我从省残联了解到,根据第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我省0—6岁孤独症儿童人数超过5000人,这是一个不小的群体。但事实上,还有很多“隐性”孤独症儿童没有被列在其中。

  “因为卫生条件、传统观念等原因,很多家长不愿承认或没有发现自己孩子患上了孤独症。”王琇说。

  2010年,我省启动实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”,并不断提标扩面,扩大到非贫困家庭残疾儿童,在全国率先实现残疾儿童抢救性康复全覆盖。

  目前,全省已有1.3万余名残疾儿童得到抢救性康复,其中孤独症儿童1600余人。全省共有42家孤独症儿童康复机构,收训孤独症儿童600名左右。

  这样的力量投入够不够?以杭州为例,现在杭州有4家民间孤独症康复机构,但仍有不少孩子在“等待入学”。

  杭州市残联的一位工作人员说,针对孤独症儿童的康复机构比较特殊,在师资力量上需要在特教方面有经验的老师;在人员配比方面,为达到较好的康复效果,需要尽量提高师生比例。

  所以,对于孤独症儿童,我们能做的还有很多。

  6岁前是最佳康复期,家长千万不要耽误孩子

  想要帮助孤独症儿童,首先要明白什么是孤独症?

  “很多家长带孩子到医院就诊时,还不知道孤独症和自闭症有什么区别,其实两者是同一个概念。”杭州市第七人民医院防治科科长宋海东说。

  孤独症是一种起病于婴幼儿时期的严重的身心发育障碍性疾病,以人际交往障碍、言语沟通异常、兴趣局限和行为刻板为特征,多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞。

  不过与唐氏综合征等疾病不同,它不会影响患者的面容,因此孤独症患者容貌与正常人没有区别,所以不容易引起家长的重视。

  宋海东说,目前,对于孤独症的病因和有效治疗办法,国内外仍处于研究阶段,目前能做的就是早发现早干预。

  如何判断孩子是否患上了孤独症?宋海东支了几招:如果孩子常常出现呼之不应,对父母缺乏依恋,对同伴缺乏兴趣等,又或者在两三岁时仍然不会说话,即使会说,也不愿和人正常交流,说话时不与人对视等情况,家长就要引起重视,最好带孩子到医院诊断。

  “千万不要因为传统观念,即使知道孩子患上了孤独症也不采取治疗,总觉得孩子长大了就会没事,这样可能会耽误孩子以后的成长道路。” 宋海东说,

  通常来说,0到6岁是孤独症儿童的最佳干预期,尤其是2岁前,孩子大脑改变空间大,可塑性强,进行抢救性康复效果更佳。□通讯员 何丽军 杨云飞 徐康本报记者 李攀

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